Estudante mobilizou o país ao compartilhar sua luta contra a dor nas redes sociais. Inicialmente, ela buscava por suicídio assistido; no entanto, recebeu opções de tratamento e hoje segue tentando controlar os episódios de dor e recuperar qualidade de vida. Doença com ‘pior dor do mundo’: Entenda
Ao longo de 2024, o g1 tem mostrado a história de Carolina Arruda, uma jovem diagnosticada com neuralgia do trigêmeo, uma condição conhecida como “a pior dor do mundo”.
O primeiro relato, publicado em julho, destacou a luta diária da jovem contra dores intensas e revelou o desejo que ela tinha de buscar o suicídio assistido na Suíça, país onde o procedimento é legalizado.
Durante o ano, a reportagem acompanhou a trajetória de desafios e esperança, que mobilizou o país e gerou debates importantes sobre saúde e direitos humanos. Relembre abaixo os detalhes.
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O início
Carolina Arruda tem neuralgia do trigêmeo, considerada a ‘pior dor do mundo’
Arquivo pessoal/Carolina Arruda
Em 2024, o g1 contou a história de Carolina Arruda, uma jovem diagnosticada com neuralgia do trigêmeo, uma condição conhecida como “a pior dor do mundo”.
A reportagem inicial, publicada em 4 de julho, apresentou Carolina como uma jovem brasileira que vive com dores insuportáveis, comparadas a choques elétricos constantes no rosto. Aos 27 anos, ela relatou como a doença mudou completamente sua vida.
Sem respostas eficazes no Brasil, Carolina considerava o suicídio assistido na Suíça, onde o ato é legalizado, como uma alternativa para interromper o sofrimento.
Por causa da dor intensa, que pode ser desencadeada por atividades simples como falar, comer ou até mesmo uma leve brisa no rosto, a jovem se viu em uma rotina exaustiva de tratamentos.
Após quatro cirurgias e incontáveis tentativas de encontrar alívio, com passagem por pelo menos 50 médicos diferentes, Carolina chegou a pedir compaixão e empatia das pessoas que, na ocasião, a julgavam pela decisão de buscar o suicídio assistido fora do país.
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A história de Carolina Arruda
Carolina Arruda
Carolina Arruda/Arquivo Pessoal
Casada há três anos e mãe de uma menina de 10, Carolina começou a sentir as dores aos 16 anos, quando estava grávida e se recuperava de dengue.
“A primeira dor veio quando estava sentada no sofá da casa da minha avó, tinha acabado de me recuperar de uma dengue. Era uma dor forte, fora do comum. Eu gritava e chorava. Tentei explicar o que era, mas não conseguia palavras porque nunca tinha sentido uma dor tão absurda. A princípio, achei que seria uma dor de cabeça em decorrência da dengue”, relembrou.
Os episódios de dor se tornaram constantes, mas ficaram mais frequentes após o nascimento da filha. As dores contínuas atrapalhavam tanto a vida de Carolina que ela abriu mão da criação da bebê quando esta completou um ano. A menina, então, foi morar com os bisavós.
“Infelizmente, eu não tinha a menor condição de cuidar da minha filha. Eram muitas crises, idas e vindas de hospitais, tratamentos, cirurgias.”
Em busca de diagnóstico, Carolina se consultou com diversos médicos. O diagnóstico de que ela sofre de neuralgia do trigêmeo aconteceu quando ela tinha 20 anos. Ela lembra que um dia os avós perceberam que a forma como ela se comportava nas crises era semelhante à forma como o bisavô se comportava tendo a mesma condição.
“Com essa associação, fui levada ao mesmo médico do meu bisavô. Foi assim que tive o diagnóstico. Eu lembro que fiquei confusa, não sabia a gravidade. Achei que era simplesmente uma enxaqueca como as que minha mãe sempre teve e que voltavam ao normal depois de alguns dias. Mas comigo a dor nunca passou, só agravou ao longo dos anos a ponto de eu não conseguir fazer exatamente nada, às vezes nem um simples banho sozinha eu consigo; preciso da ajuda do meu marido”, disse.
Diagnóstico raro
Médico Marcelo Senna, que diagnosticou Carolina Arruda
Reprodução/Redes sociais
A reportagem conversou com o médico Marcelo Senna, que tem mais de 30 anos de experiência com a neuralgia do trigêmeo. Ele contou o quanto a doença é rara na idade de Carolina e relembrou que, anos antes, ele já tinha dado o mesmo diagnóstico para o bisavô da jovem.
Senna foi procurado por Carolina, à época com 20 anos, quando ela já convivia com as dores há quatro anos e já tinha passado por vários médicos.
“A neuralgia do trigêmeo não aparece em um exame de imagem. Então, ouvir o histórico dela, as queixas e como os episódios de dor ocorriam foram fundamentais para fechar o diagnóstico, que na idade em que ela estava é extremamente raro. A doença acomete principalmente adultos e idosos em uma faixa etária de 50 a 80 anos”, disse.
Após o diagnóstico, Carolina Arruda realizou vários tratamentos com outros médicos e cirurgias, como descompressão microvascular, rizotomia por balão e duas neurólises por fenolização, mas sem alívio que trouxesse qualidade de vida para ela.
Embora os tratamentos sugeridos por outros profissionais não tenham surtido efeitos positivos na jovem, o neurocirurgião ressaltou que a maioria dos pacientes responde bem ao acompanhamento medicamentoso.
“Muitos pacientes apresentam respostas positivas aos tratamentos, mas é claro que cada indivíduo responde de forma única ao que é submetido”, enfatizou.
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Oferta de tratamento
O marido Pedro Leite e Carolina Arruda na Santa Casa de Alfenas
Pedro Leite/Arquivo Pessoal
Poucos dias após a publicação da primeira reportagem no g1 sobre o caso, Carolina recebeu uma proposta de tratamento gratuito em um hospital especialista em dores crônicas, em Alfenas, no Sul de Minas.
O diretor clínico da unidade hospitalar e presidente da Sociedade Brasileira para os Estudos da Dor (SBED), Carlos Marcelo de Barros, se ofereceu para ajudá-la após a repercussão do caso.
“Confio muito no Dr. Carlos Marcelo, na equipe que está auxiliando ele, no hospital. Eu já acompanhava o Dr. Carlos há algum tempo nas redes, eu conhecia o trabalho dele, sabia desse Centro de Dor e, agora que estou tendo essa oportunidade, estou muito feliz”, disse a jovem na ocasião.
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Internação para tratamento
Carolina Arruda foi internada para tratamento gratuito na Santa Casa de Alfenas
Reprodução / Instagram
Após passar uma semana internada com a oferta de tratamento gratuito em Alfenas, Carolina deixou a Unidade de Terapia Intensiva (UTI) e, ao retornar para o quarto, relatou que estava sem dores.
“É uma experiência inédita em mais de uma década da minha vida”, disse a estudante mineira ao g1, na ocasião.
Durante os dias de sedação, dezenas de exames foram realizados para avaliar a condição e o tratamento a ser seguido por Carolina. Um exame de ressonância magnética também confirmou a origem da dor.
“Esse tempo de sedação foi fundamental para que nossa equipe estudasse a fundo qual o melhor método de tratamento para a Carolina. Também foi fundamental para que ela descansasse bem. O tratamento teve o efeito desejado de alívio momentâneo da dor, mas foi essencial para os próximos passos a serem realizados de maneira correta”, explicou o diretor clínico da unidade hospitalar, Carlos Marcelo de Barros.
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Ponto a ponto do tratamento
Carolina Arruda e o médido Dr. Carlos Marcelo de Barros na Santa Casa de Alfenas, no Sul de Minas
Arquivo pessoal/Carolina Arruda
O g1 mostrou, ainda, os detalhes do tratamento de Carolina, sob responsabilidade do médico Carlos Marcelo de Barros.
Ele pontuou que, após a exposição de todas as opções terapêuticas à paciente, com explicação dos riscos envolvidos e das possibilidades de melhora clínica, foi estabelecido um plano terapêutico que incluía, entre outras ações, o implante de neuroestimuladores para proporcionar alívio suficiente da dor e melhorar a qualidade de vida da paciente.
A opção terapêutica se baseava no implante de uma bomba de infusão intratecal de fármacos, um dispositivo implantado no abdômen da paciente que, através de um cateter colocado diretamente no sistema nervoso central, infunde medicamentos analgésicos diretamente no alvo terapêutico.
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Vida antes da doença
Carolina Arruda – Bambuí
Carolina Arruda/Arquivo Pessoal
O g1 também mostrou como Carolina vivia antes de ser diagnosticada com a doença e como a condição mudou completamente seu cotidiano e suas perspectivas de vida nos últimos 11 anos.
“Sempre fui cheia de sonhos, projetos e planos. A neuralgia me tirou tudo. Eu era feliz. Eu amava a vida”, desabafou.
Carolina sempre foi ativa e cheia de energia. Ela adorava exercícios físicos e atividades ao ar livre, como andar de bicicleta. No entanto, com o tempo, as limitações fizeram com que ela perdesse o gosto pela vida.
“Andar de bicicleta era uma paixão, mas a brisa me machuca. Até mesmo o vento da moto se tornou um tormento; o capacete apertava e doía”, lembra Carolina.
Além das atividades ao ar livre, Carolina teve que abandonar simples prazeres, como comer o que gostava.
“Gostava de comer torresmo, algumas carnes… mas eu não consigo mais, porque mastigar muito me causa dor. Sou apaixonada por churrasco, mas tenho que mastigar mais de três vezes e tudo que me faz mastigar demais causa dor”.
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Pequeno alívio
Carolina Arruda após implantar ‘bloqueadores’ da dor
Arquivo pessoal/Carolina Arruda
Dias depois da cirurgia de implante da bomba de analgésicos para aliviar a “pior dor do mundo”, Carolina contou que as dores haviam sido aliviadas. Apesar da melhora, Carolina demonstrou cautela, já que ainda tem crises.
“Eu não sei se essa melhora é momentânea ou se vai manter assim. Eu não queria que divulgassem como se fosse um milagre, pois eu não sei se vai manter assim. Tanto é que esperei duas horas para ter certeza que ficaria estável por um tempo bom. Enfim, tenham em mente que isso pode ser temporário, pode diminuir mais ou pode voltar a aumentar. Por favor, entendam isso”, ressaltou.
Bomba de analgésicos
Segundo o médico responsável pelo tratamento, Carlos Marcelo de Barros, o dispositivo administra analgésicos especificamente no espaço intratecal, ao redor da medula espinhal, permitindo que uma menor quantidade de medicamento alcance diretamente os receptores de dor na coluna vertebral, sem passar pelo sistema circulatório.
“Uma vez que a bomba libera os medicamentos nos receptores da dor diretamente próximos à coluna vertebral, ao invés de viajar através do sistema circulatório, podem aliviar a dor com uma pequena fração em comparação com doses de medicamentos orais”, explicou.
Inicialmente, os medicamentos escolhidos para a bomba foram a morfina e a bupivacaína, um potente anestésico local, que poderão ser ajustados ao longo do tratamento conforme a necessidade.
“Para alguns medicamentos, o uso da bomba aumenta a potência em 300 vezes e reduz efeitos colaterais. É uma terapia analgésica muito potente, porque ela entrega o remédio diretamente no sistema nervoso central, onde ele precisa agir”.
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Tentativa de vida normal
A implantação da bomba de analgésicos foi uma tentativa terapêutica para Carolina. Nos últimos meses, ela relatou que as crises de dores se intensificaram e que o médico responsável ajustará a dose do medicamento na bomba, além de modificar a intensidade dos neuromoduladores implantados, conhecidos como eletrodos.
Apesar de ter reduzido as idas ao hospital, Carolina afirma que a dor permanece constante. Atividades como ir à praia, ao supermercado ou participar de churrascos em família foram realizadas com muito esforço, mas todas resultaram em crises que a obrigaram a interromper as ações devido ao mal-estar. Ela menciona episódios de desmaios.
“A neuralgia por si só não causa desmaio. O que causa é o pico da dor. Além disso, o meu médico disse que esses desmaios têm relação com uma síndrome vasovagal”, contou Carolina Arruda em vídeo na rede social.
Carolina utiliza essas experiências para conscientizar sobre sua condição, compartilhando momentos nas redes sociais. Ela segue se esforçando para ter hábitos comuns e, por isso, a ideia do suicídio assistido segue suspensa.
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