Uma mulher enfrenta os efeitos devastadores de uma síndrome rara que deformou seu rosto. Gillian Kgotla, de 29 anos, da Inglaterra, viu sua vida mudar drasticamente quando tinha apenas 12 anos. Ela conta que tudo começou com uma micose ao redor do olho esquerdo, mas a irritação evoluiu para algo muito mais grave. Sua face começou a “derreter”, e ela foi diagnosticada com a síndrome de Parry-Romberg.
Uma mulher enfrenta os efeitos devastadores de uma síndrome rara que deformou seu rosto – Foto: Instagram/Divulgação/ND
“Foi quando a irritação se transformou em algo muito mais sério. Minha face começou a derreter, e os sintomas pioraram rapidamente”, relembra. Com o passar dos anos, a progressão da síndrome foi acelerada: a cada dia, uma nova parte de seu rosto mudava, e os sintomas agravavam a pressão emocional.
Para quem não conhece, a síndrome de Parry-Romberg é uma condição rara que provoca o afundamento progressivo de partes do rosto. Gillian tem enfrentado mudanças drásticas em sua aparência desde a adolescência.
Síndrome rara e uma nova forma de ver a vida
O que poderia ser apenas uma história de dor e tristeza se transformou em uma poderosa narrativa de superação. Em entrevista recente ao The Sun, Gillian compartilhou que, embora a condição tenha alterado sua vida de maneira inesperada e muitas vezes devastadora, ela conseguiu encontrar uma forma de lidar com os desafios impostos pela síndrome.
Ela conseguiu encontrar uma forma de lidar com os desafios impostos pela síndrome – Foto: Instagram/Divulgação/ND
“Eu sempre sorrio para o meu reflexo no espelho”, afirmou com uma leveza que revela a aceitação de sua jornada. Hoje, ela usa as redes sociais para inspirar outras pessoas, publicando vídeos motivacionais que acumulam milhares de visualizações.
Seu conteúdo, que visa promover autoestima e resiliência, é uma prova de que, mesmo nas situações mais difíceis, é possível encontrar força para seguir em frente.
O diagnóstico tardio
Após mais de uma década de incertezas, o diagnóstico finalmente veio neste ano, mas Gillian decidiu não se deixar abater. Em vez de esconder as mudanças que seu corpo sofreu, ela as transformou em uma oportunidade de empoderar outras pessoas que também enfrentam desafios. “Minha história faz parte de quem sou, e sou grata por ela ter me moldado da maneira como sou hoje”, afirma com gratidão.
As mensagens que recebe online variam entre apoio e questionamentos sobre sua aparência, mas Gillian permanece firme em sua aceitação. “Não odeio como pareço. Aceito quem me tornei”, conclui com confiança.
Ver essa foto no Instagram
O que é a síndrome rara de Parry-Romberg?
Um estudo publicado pelo neurologista Peter Fernandes, a síndrome de Parry-Romberg é uma condição rara e progressiva caracterizada pela atrofia (diminuição de volume) dos tecidos faciais, afetando principalmente a metade da face. Ela geralmente se manifesta durante a primeira ou segunda década de vida, com maior incidência em mulheres.
Embora a causa exata seja desconhecida, teorias sugerem que fatores como inflamação, distúrbios vasculares e até infecções virais possam estar envolvidos. Também há indícios de que fatores genéticos desempenham um papel no desenvolvimento da doença.
Imagem mostra feição em 3D de pessoas que sofrem com a síndrome rara, enquanto a outra mostra o raio-x – Foto: Radiopaedia/Divulgação/ND
Sintomas da síndrome rara
O neurologista afirma que os sintomas variam de pessoa para pessoa, mas o sinal característico é o afinamento gradual da pele, músculos, cartilagens e, em casos mais graves, até dos ossos do rosto. A condição pode afetar também outras partes do corpo, como as extremidades.
Em alguns pacientes, o sistema nervoso central também pode ser comprometido, levando a sintomas neurológicos. A atrofia facial é assimétrica, afetando mais frequentemente o lado esquerdo da face.
Existe cura para a síndrome rara?
Embora não haja cura para a doença, o tratamento é voltado para o alívio dos sintomas e a melhoria estética e funcional da face.
Em casos mais avançados ou de maior severidade, são realizados procedimentos cirúrgicos reconstrutivos, como enxertos de gordura ou até cirurgias mais complexas, para restaurar a simetria facial. O uso de preenchedores não cirúrgicos, como ácido hialurônico, também é comum para tratar casos mais leves.
A síndrome rara de Parry-Romberg é uma condição desafiadora, e o acompanhamento médico contínuo é essencial para adaptar o tratamento conforme a evolução dos sintomas.
