Jasminy Bonilha nasceu em fevereiro deste ano e vive dentro de uma UTI, em Itu (SP), desde então. Menina é diagnosticada com displasia campomélica, uma doença genética que causa curvaturas anormais nos ossos e deformações em outros órgãos do corpo. Jasminy tem apenas nove meses e vive no hospital desde que nasceu
Arquivo pessoal
Apesar de pequenos, não falando palavras ou não demonstrando gestos diferentes, os recém-nascidos podem, sem ter consciência do que está acontecendo, ensinar lições de vida valiosas àqueles ao seu redor. Em casos mais complicados, podem, inclusive, ser um símbolo de força e resistência em meio às turbulências da vida.
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Para Luciana Bonilha, mãe de Jasminy, de apenas nove meses, as palavras descrevem muito bem o dia a dia de sua filha. A menina, que é diagnosticada com displasia campomélica, uma doença genética rara que causa curvaturas anormais nos ossos e deformações nos órgãos, vive em uma Unidade de Tratamento Intensivo (UTI) de Itu (SP) desde que nasceu.
“Minha filha nasceu no dia 21 de fevereiro. Até junho, ela ficou internada em uma UTI neonatal. Hoje, ela está internada em uma UTI pediátrica. O quadro dela era muito grave, mas ela já superou a expectativa de vida dita pelos médicos. Com nove meses, a Jasminy já passou por três cirurgias e se alimenta por uma sonda. É muito complicado”, explica.
Ao g1, a mãe conta que já sabia da condição de Jasminy desde o quinto mês de gestação. Devido à má formação, causada pelo gene SOX9, a menina também foi diagnosticada com nanismo e, atualmente, ela mede apenas 45 centímetros.
“A displasia campomélica faz com que ela tenha uma deformidade nas pernas e os braços curtos. Além disso, ela tem nanismo e nasceu com apenas 38 centímetros. Hoje, ela cresceu mais um pouquinho e está com 45”, continua.
Jasminy está internada em uma UTI de Itu (SP)
Arquivo pessoal
Por conta das condições, a recém-nascida possui grande dificuldade para respirar. O tamanho dos seus pulmões é reduzido e, por isso, ela precisa da ajuda de aparelhos para continuar sobrevivendo.
“Logo após o nascimento, ela precisou ser entubada por conta dos pulmões pequenos. Por causa disso, fizeram uma traqueostomia para ela conseguir respirar pelos aparelhos. O fisioterapeuta está tentando fazer o ‘desmame’, mas está muito difícil. O pulmão dela não consegue respirar por conta própria”, relata a mãe.
Além da menina, Luciana possui outros seis filhos, que vivem com ela e com o marido. No entanto, ela afirma que, devido à atenção redobrada que Jasminy precisa, ela é obrigada a passar 24 horas por dia no Hospital da Criança, onde sua filha está internada.
“Estou morando no hospital desde que ela foi transferida à UTI pediátrica, em tempo integral. Eu não podia sair daqui e ir à minha casa, então, aprendi a rotina muito rápido. Eu fiz um treinamento e, em duas semanas, já sabia aspirar ela. Também sei lidar em casos de insuficiência respiratória. Eu literalmente me mudei para cá, todos os meus itens pessoais estão aqui”, conta.
Apesar da rotina intensa e de alta dificuldade, a mãe afirma que a filha tem se recuperado com muita força. No hospital, ela pontua a atenção e os cuidados que os pediatras possuem com Jasminy.
“Os médicos cuidam muito bem. Ela é muito acolhida e tem um conforto que é difícil conseguir nas condições que ela possui. O fisioterapeuta faz alongamento, exercícios… Ela está se movimentando bem, coisa que ela não fazia. O hospital me dá onde dormir, o que comer, onde tomar banho. Eles ajudam bastante”, pontua.
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Respirador mecânico
Para Jasminy conseguir sair do hospital e receber tratamento em casa, ela precisa de um equipamento chamado BiPAP, sigla em inglês para Bilevel Positive Airway Pressure. O equipamento funciona como um respirador mecânico, utilizado por meio de uma máscara facial, e é regulado de acordo com a frequência respiratória do paciente.
“Ela é uma paciente comum, não faz uso de nenhum tipo de medicamento. Para ter alta, ela só precisa do BiPAP. Anteriormente, chegaram a mandar um aparelho para a Jasminy, porém, não era ideal para o peso dela”, explica.
Devido ao envio do aparelho errado, Luciana teve que fazer um novo pedido. Depois de três meses sem resposta, ela chegou a procurar o Ministério Público, na expectativa de resolver o problema e finalmente levar a filha para casa.
“Consegui uma advogada, levei uns papéis e procurei a Justiça. O juiz determinou que o aparelho fosse fornecido em 15 dias úteis, e o prazo termina nesta terça-feira (26). Eu estou com medo do prazo passar e o aparelho não ser entregue”, lamenta.
Luciana mora no hospital com a filha há seis meses
Arquivo pessoal
Para conseguir arcar com os custos, Luciana tem feito uma arrecadação nas redes sociais. Com o retorno à sua residência, Jasminy poderá, finalmente, ter uma vida normal.
“Eu sinto um descaso com a minha filha. Nós não podemos viver o resto da vida dentro de um hospital. Não quero ficar aqui no final do ano. Meu medo é chegar dezembro, janeiro, fevereiro, e nada mudar. A Jasminy é um amor de criança e querida por todos. Não sei mais o que posso fazer”, finaliza.
*Colaborou sob supervisão de Ana Paula Yabiku
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