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Justiça determina que União forneça medicamento milionário a menino com distrofia rara em MG


Decisão é liminar e ainda cabe recurso. Remédio necessário para o menino Enrico, de 5 anos, é avaliado em mais de R$ 15 milhões e só pode ser aplicado até a criança atingir 6 anos de idade. ‘Salve Enrico’: Família faz campanha para conseguir tratamento de criança com distrofia muscular rara em Varginha, MG
Reprodução EPTV
A Justiça determinou que a União forneça um medicamento milionário para o tratamento de uma criança de 5 anos de Varginha, no Sul de Minas, diagnosticada com a rara Distrofia Muscular de Duchenne. O remédio necessário para o menino Enrico, de 5 anos, é avaliado em mais de R$ 15 milhões e só pode ser aplicado até a criança atingir 6 anos de idade. A decisão é liminar e ainda cabe recurso. A família segue com a campanha nas redes sociais para obter o valor e conta com apoio de famosos.
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O medicamento Elevidys só existe nos Estados Unidos e consiste em uma terapia genética de única dose que foi aprovada pela Food and Drug Administration (FDA), agência reguladora americana, em junho de 2023. Ele está em fase experimental e ainda não é aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
Um pedido já havia sido negado judicialmente. Na antiga decisão, a juíza alegou que o medicamento ainda não tem eficácia comprovada.
Famosos se unem para tentar salvar criança que precisa de remédio de R$ 15 milhões em MG
Na nova decisão liminar de tutela antecipada, que determina o fornecimento do remédio pela União, concedida na quarta-feira (21), o desembargador Rubens Calixto citou uma tese do Supremo Tribunal Federal. No trecho, o juiz pontua ser possível, excepcionalmente, a concessão judicial de medicamento sem registro sanitário quando preenchidos três requisitos.
Conforme o desembargador, são eles: “a existência de pedido de registro do medicamento no Brasil (salvo no caso de medicamentos órfãos para doenças raras e ultrarraras); a existência de registro do medicamento em renomadas agências de regulação no exterior; e a inexistência de substituto terapêutico com registro no Brasil”.
Ainda de acordo com o juiz. “o não fornecimento do medicamento pode gerar consequências graves à sua saúde, inclusive, o óbito”.
Desta forma, a decisão liminar para o custeio do medicamento foi concedida para a família de Enrico. Os custos hospitalares e médicos, além de viagem e hospedagem, nos EUA, não foram concedidos pelo desembargador.
A decisão ainda cabe recurso e a União tem até 30 dias úteis para recorrer. Se recorrer, um novo julgamento irá acontecer. Caso a União não recorra, o medicamento precisa ser concedido à família.
Menino Enrico, de 5 anos, precisa de remédio avaliado em R$ 15 milhões para tratar distrofia rara
Reprodução Facebook
Corrida contra o tempo
Por conta da possibilidade de mais tempo até a decisão, a campanha realizada pela família segue nas redes sociais para que a quantia seja arrecadada. A ação conta com apoio de famosos, que gravaram vídeos em apoio ao menino Enrico. A família já foi vítima até de golpe de estelionatários que tentaram se aproveitar da campanha. Até o início deste mês, metade do valor já havia sido obtido.
“É uma corrida contra o tempo, cada dia que passa ele tem uma piora motora e a gente tem a certeza que num prazo de seis meses a gente vai conseguir essa medicação”, disse o pai do Enrico, Erick Cavalcanti.
“A gente se sente muito abraçado. Muitos artistas estão nos apoiando, a cidade também, Varginha, São Paulo e é um carinho enorme, que nos dá força e esperança para continuar”, completou a mãe, Marina Mesquita Geraldeli Carvalho.
Segundo o médico que acompanha a família, a criança precisa tomar a medicação até completar 6 anos.
“Hoje os estudos com essa medicação comprovam que até 6 anos o resultado é melhor e também da questão da evolução da doença. O Enrico tem hoje 5 anos e 5 meses e a doença vem evoluindo desde que ele nasceu, ela é genético, então ele vem perdendo musculatura, as lesões, o que ele já perdeu até hoje é irrecuperável, quanto maior o prazo para se aplicar essa medicação maior vai ser a lesão e consequentemente menor a efetividade, os resultados não serão tão bons quanto até o momento em que se aplicar até 6 anos de idade”, explicou o neuropediatra Lucas Gabriel.
Famosos se unem e família faz pedido até ao Neymar
Zico, Tony Ramos, Rogério Flausino, Maria Cecília e Rodolfo, Raul Plasman, Ronaldinho Gaúcho, Ana Castela, José Neto e Cristiano, Tatá Werneck, Isis Valverde… a lista é grande. Todas essas personalidades já gravaram vídeos para as redes sociais convocando o público a ajudar.
“A gente está aqui junto unindo forças, muita gente já entrou nessa campanha maravilhosa pra gente ajudar a salvar o nosso querido Enrico e que somente com a colaboração de todos nós vai vencer essa batalha”, diz no vídeo o também Sul-mineiro Rogério Flausino, líder da banda Jota Quest.
Enrico e família com Ana Castela e Ronaldinho Gaúcho: famosos se unem em campanha
Reprodução / Redes Sociais
“O mínimo que eu posso fazer além de pedir a Deus que ajude essa criança, é contar com a colaboração de todos, cada um de nós. Como a própria campanha diz, um pouquinho que seja de cada um para que esses pouquinhos se juntem em uma ajuda pra essa criança com uma doença extremamente rara”, disse o ator Tony Ramos.
Na página da campanha, a família informa que até o momento conseguiu arrecadar apenas 20% do valor necessário para conseguir o medicamento. Ainda faltam cerca de R$ 12 milhões.
Eles também tentam sensibilizar outras celebridades e pessoas que possam ter condições de ajudar, como o jogador Neymar.
Família do menino Enrico pede ajuda ao jogador Neymar
Reprodução / Facebook
O que é a Distrofia Muscular de Duchenne?
A Distrofia de Duchenne é uma doença genética e rara que atinge em torno de 1 a cada 3 mil nascidos vivos e ocorre predominantemente em meninos. A doença não tem cura. No Brasil, os médicos recomendam um protocolo de terapia paliativo, com o uso de medicamentos como corticoides e esteroides.
Segundo o neuropediatra Lucas Gabriel Ribeiro, ocorre a falta de uma produção de uma proteína chamada distrofina, que é como se ela fosse um amortecedor dos músculos.
“A falta de distrofina faz com que esses músculos comecem a sofrer desgaste, por não ter esse acolchoamento. E com o tempo essa musculatura vai sendo destruída. E ela é substituída por fibrose ou células adiposas. Em torno de 20 a 30 anos, essa pessoa pode evoluir para o óbito”, explica.
‘Salve Enrico’: Família faz campanha para conseguir tratamento de criança com distrofia muscular rara em Varginha, MG
Reprodução EPTV
E como o medicamento ajuda?
Para que o Enrico continue bem e tenha um desenvolvimento saudável, a família está em busca de um tratamento novo, um remédio que já foi aprovado nos Estados Unidos. Ele custa R$ 17 milhões e uma única dose pode impedir a progressão da doença.
“A medicina está se modernizando aos poucos e esse tratamento vem evoluindo muito. É um tratamento inovador, é uma medicação que é usada com dose única, que tem bons efeitos ao longo de 5 anos. Os níveis de distrofina do meu filho podem melhorar em torno de 95%. Então é a medicação mais promissora do momento”, explica Eric Cavalcantti, pai do Enrico e médico.
“Atualmente é uma dose única, ele foi aprovado na idade de 4 a 5 anos, mas a gente espera que aumente essa idade, estão tendo estudos para isso. E atualmente, como a Anvisa não alterou a medicação até o momento, a gente necessita levá-lo para os Estados Unidos. O meu desejo é que seja realizada a medicação no Brasil mesmo”, completa.
‘Salve Enrico’: Família faz campanha para conseguir tratamento de criança com distrofia muscular rara em Varginha, MG
Reprodução EPTV
O remédio ainda é experimental e está na terceira fase de pesquisa nos Estados Unidos, mas já foi aprovado pela Food and Drug Administration (FDA), instituição semelhante à Anvisa no Brasil.
Esse medicamento consiste em retirar o RNA de um vírus e, no lugar, colocar um material genético diferente, que produz a proteína distrofina – aquela que o corpo do Enrico não produz e, por isso, causa a doença.
“Adenovirus é um vírus, um vírus qualquer que hoje está aí no ar. Eles pegam esse vírus, fica um vírus inativo, então não vai causar doença na pessoa que vai fazer essa terapia. Vai retirar o material genético dele e substituir pelo material genético que faz a distrofina e ele vai ocupar o lugar lá no éxon desse gene e com isso recuperar a função”, explica o neuropediatra Lucas Gabriel Ribeiro.
Campanha ‘Salve o Enrico’
Como o custo é caro, a família decidiu criar uma campanha nas redes sociais para arrecadar o dinheiro. O objetivo, claro, é alcançar algo que não tem preço: uma vida boa e longa para o Enrico.
“Como pai, a gente quer o melhor para o filho. Acho que todos os pais do Brasil, a gente faz tudo pelo nosso filho. Se precisar ir para qualquer país do mundo, eu vou. Se precisar abdicar da profissão, eu vou abdicar. O foco total é o meu filho, mas eu não quero que seja só o meu filho. Quero que seja todos os pacientes, todas as crianças do país também”, afirma o pai, Eric Cavalcantti.
“Não tem preço. A gente faz de tudo para ver ele bem. E para qualquer pai, qualquer mãe, a gente quer isso: que a criança continue com qualidade de vida, continue bem”, completa Marina Geraldelli, mãe do Enrico.
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