Dia Mundial da Conscientização da Hemofilia chama a atenção para a necessidade de acesso a novos tratamentos da doença pelo SUS

O Brasil é o terceiro país com mais casos da doença e é um dos poucos onde o tratamento é gratuito para todos na rede pública. O SUS já oferece terapias mais atuais, mas só para quem não responde ao tratamento convencional. Dia Mundial de Conscientização da Hemofilia: no Brasil, 13 mil pessoas sofrem da doença
Nesta segunda-feira (17), Dia Mundial da Conscientização da Hemofilia, médicos e pacientes chamaram a atenção para a necessidade de acesso a novos tratamentos pelo SUS.
Na maioria de nós, quando há um machucado, o corpo estanca o sangramento e nos impede, por exemplo, de ter uma hemorragia. Mas para 13 mil brasileiros, quando isso acontece, é um risco à saúde. É que o organismo de quem tem hemofilia não consegue coagular o sangue. Essas pessoas não têm uma proteína que é essencial. Para que a coagulação aconteça, é preciso ter todas as peças. Quando falta uma dessas peças – a chamada proteína fator 8 ou fator 9 -, a coagulação até começa, mas não se completa, abrindo espaço para sangramentos.
O maior problema são os sangramentos internos, em geral, dentro das articulações. Aí o paciente pode ter dor, dificuldades para se movimentar e inchaço.
O Brasil é o terceiro país com mais casos da doença e é um dos poucos onde o tratamento é gratuito para todos na rede pública. Desde 2012, virou preventivo e serve para repor a proteína que falta nos hemofílicos.
O SUS já oferece terapias mais atuais, mas só para quem não responde ao tratamento convencional.
“É uma medicação que, a princípio, poderia servir para hemofilia normal. Mas, no Brasil, está restrita a essa situação ou condição. É importante haver investimento nisso e sensibilidade”, afirma Ana Clara Kneese, chefe do serviço de Hematologia da Santa Casa de SP.
O assistente administrativo Everaldo Antunes aplica a medicação na veia três vezes por semana e sonha com o dia em que também terá acesso a esses novos medicamentos.
“A qualidade de vida vai saltar extremamente, assim. Vai ser muito bom pra gente”, conta Everaldo.
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A associação que defende os direitos das pessoas com hemofilia alerta: o tratamento ainda acontece de forma desigual.
“Os estados que têm mais centros de tratamento, os pacientes têm um acesso pouco mais facilitado. E também porque os profissionais que trabalham nos centros de tratamento que têm um número muito pequeno de pacientes, eles têm muito menos acesso à capacitação”, diz Mariana Battazza, presidente da Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia.
O Ministério da Saúde diz que todo mês distribui medicamentos e que os estados acompanham os pacientes. Também afirma que busca avançar no domínio das tecnologias de hemoderivados, para segurar a adequada atenção aos hemofílicos.
Na noite desta segunda (17), dezenas de monumentos se vestiram de vermelho para lembrar a quem não tem a hemofilia que os que sofrem com essa doença hemorrágica, hereditária e crônica precisam ser vistos.
“Se hoje eu cheguei aos 51 anos aqui, foi com muita luta, muita dedicação da minha mãe, dos profissionais que me atendem, e o SUS que dá todo o suporte pra gente”, diz Everaldo Antunes.