SUS passar\u00e1 a oferecer um dos rem\u00e9dios mais caros do mundo \u2013 Foto: Ebserh\/Divulga\u00e7\u00e3o\/ND<\/p>\n<\/div>\n

A AME \u00e9 uma doen\u00e7a degenerativa rara que interfere na capacidade do corpo de produzir uma prote\u00edna essencial para a sobreviv\u00eancia dos neur\u00f4nios motores, respons\u00e1veis pelos gestos volunt\u00e1rios vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.<\/p>\n

Sem cura conhecida, as terapias buscam estabilizar a progress\u00e3o da doen\u00e7a. Sem medica\u00e7\u00e3o, crian\u00e7as com a doen\u00e7a tem alta probabilidade de morte antes dos 2 anos. O tratamento com o Zolgensma pode impactar a qualidade de vida dessas crian\u00e7as, com avan\u00e7os motores como capacidade de engolir e mastigar, sustenta\u00e7\u00e3o do tronco e sentar sem apoio.<\/p>\n

Como ser\u00e1 a oferta de um dos rem\u00e9dios mais caros do mundo pelo SUS<\/h2>\n

Segundo dados do IBGE, estima-se que 287 dos 2,8 milh\u00f5es de nascidos em 2023 tenham AME e, agora, eles poder\u00e3o ter acesso ao medicamento que trata a doen\u00e7a. Os pacientes dever\u00e3o fazer os exames preparat\u00f3rios nos 28 servi\u00e7os de refer\u00eancia para tratamento de AME no SUS.<\/p>\n

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Acordo funcionar\u00e1 em sistema de Compartilhamento de Risco baseado no desempenho de um dos rem\u00e9dios mais caros do mundo \u2013 Foto: Jo\u00e3o Risi\/Minist\u00e9rio da Sa\u00fade<\/p>\n<\/div>\n

O Protocolo Cl\u00ednico de Diretrizes Terap\u00eauticas, que orienta como ser\u00e1 feita a assist\u00eancia desses pacientes, ser\u00e1 publicado nos pr\u00f3ximos dias.<\/p>\n

No Brasil, 18 estados t\u00eam servi\u00e7os refer\u00eancia para realiza\u00e7\u00e3o da terapia g\u00eanica, sendo eles: Alagoas, Bahia, Cear\u00e1, Distrito Federal, Esp\u00edrito Santo, Goi\u00e1s, Minas Gerais, Mato Grosso, Par\u00e1, Para\u00edba, Pernambuco, Piau\u00ed, Paran\u00e1, Rio de Janeiro, Rio Grande do Norte, Rio Grande do Sul, Santa Catarina<\/strong> e S\u00e3o Paulo.<\/p>\n

O acordo firmado entre o governo e a fabricante prev\u00ea o pagamento da terapia da seguinte forma:<\/p>\n

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• 40% do pre\u00e7o total, no ato da infus\u00e3o da terapia;<\/li>\n
• 20%, ap\u00f3s 24 meses, se o paciente atingir controle da nuca;<\/li>\n
• 20%, ap\u00f3s 36 meses, se o paciente alcan\u00e7ar controle de tronco (sentar por, no m\u00ednimo, 10 segundos sem apoio);<\/li>\n
• 20%, ap\u00f3s 48 meses, se houver manuten\u00e7\u00e3o dos ganhos motores alcan\u00e7ados;<\/li>\n
• Cancelamento das parcelas em caso de \u00f3bito ou progress\u00e3o da doen\u00e7a para ventila\u00e7\u00e3o mec\u00e2nica permanente.<\/li>\n<\/ul>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

  O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade confirmou que, a partir da pr\u00f3xima semana, o SUS (Sistema \u00danico de Sa\u00fade) passar\u00e1 a fornecer um dos rem\u00e9dios mais caros do mundo de gra\u00e7a. O fornecimento foi viabilizado por um acordo firmado com a empresa fabricante na \u00faltima quinta-feira (20) no qual condiciona o pagamento… Continue lendo → <\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":5,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-695466","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-sem-categoria"],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/agencia3.jornalfloripa.com.br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/695466","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/agencia3.jornalfloripa.com.br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/agencia3.jornalfloripa.com.br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/agencia3.jornalfloripa.com.br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/5"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/agencia3.jornalfloripa.com.br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=695466"}],"version-history":[{"count":0,"href":"http:\/\/agencia3.jornalfloripa.com.br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/695466\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/agencia3.jornalfloripa.com.br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=695466"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/agencia3.jornalfloripa.com.br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=695466"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/agencia3.jornalfloripa.com.br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=695466"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}